72.000 de români suferă de Parkinson, conform datelor furnizate de Asociaţia AntiParkinson. Iar numărul lor poate fi mult mai mare deoarece nu au fost luaţi în considerare şi „bătrânii de la ţară care sunt uitaţi în bucătăriile de vară din fundul curţii", spune doctorul Jan Ciurea de la Spitalul de Clinic de Urgenţă „Badgasar- Arseni" din Bucureşti. Viaţa acestor oameni depinde de medicamentele luate zilnic, dar şi de susţinerea fizică şi afectivă a familiei.

În 1999 când piciorul a început să îi şchiopăteze, iar în partea stângă a corpului a apărut un tremur, doctorii credeau că a suferit un accident celebral vascular. Dar după doi ani de tratament şi un consult la Spitalul „Badgasar-Arseni" din Bucureşti, Dan Răican a primit adevăratul diagnostic: Parkinson.

De atunci viaţa i s-a schimbat radical. A trebuit să renunţe la munca de ofiţer SRI şi a fost nevoit să îşi dedice întreaga existenţă bolii care îi dictează viaţa. Se trezeşte dimineaţa la 7.30 şi după ce îşi ia pastilele trebuie să se mai aşeze jumătate de oră în pat pentru a-şi reveni. „Parcă sunt beat, nu mai ştiu de mine după ce i-au pastilele".

Tratamentul medicamentos se face la trei ore, deoarece fără el nu ar suporta durerea care îi străbate tot corpul ca un curent electric. Are nevoie de cineva care să îi fie alături pentru a-l ajuta zi de zi, dar soţia lui a ales să divorţeze. Amintirea acestui moment îi face corpul să tremure din ce în ce mai tare, necontrolat, ochii îi devin umezi şi nu poate să spună mai mult decât: „Am divorţat".

În ciuda acestor greutăţi, Răican a reuşit să înfiinţeze, la Deva, Asociaţia AntiParkinson, prin intermediul căreia ajută oamenii care suferă de această boală. Ideea i-a fost sugerată de Bogdan Popescu, secretarul General al Societăţii de Neurologie din România, iar primii bani primiţi au venit de la un avocat care a făcut actele pentru înfiinţarea asociaţiei pro bono. De atunci, Asociaţia AntiParkinson a reuşit să realizeze mai multe programe de sănătate la nivel local şi judeţean şi a accesat fondurile europene din care a primit 100.000 de lei. Astăzi, asociaţia are peste 550 de membri şi sedii în Deva, Vatra Dornei şi Bucureşti.

„Cea mai grea parte a acestei boli a fost că a trebuit să mă împac cu gândul că am Parkinson şi să realizeze că dacă nu lupt cu boala nu voi învinge niciodată", spune Răican.

Persoana de lângă un pacient cu Parkinson

Bolnavii cu Parkinson au nevoie în permanenţă de ajutorul cuiva, astfel că boală are două tipuri de victime: pacienţii şi familia lor. Nopţi nedormite, izolare, efort fizic şi multă bătaie de cap, aşa arată viaţa soţiei unui pacient cu Parkinson. „Câteodată mă simt ca la închisoare. Totul depinde de ce vrea el şi o dată vrea asta, după câteva minute altceva. Este gravă situaţia, foarte gravă", spune soţia lui Alexandru Ciobanu, bolnav de Parkinson de 15 ani.

De tratamentul soţului se ocupă ea - are o cutiuţă specială în care pune pastilele necesare pentru ziua respectivă, fiecare la o anumită oră. Ea spune că de multe ori ajunge să nu mai suporte tonele soţului ei, înţelege că este bolnav şi că are nevoie de ajutor, dar uneori nici ea nu mai poate. „Trebuie să-i frec piciorul, după aceea spatele, să am grijă să îşi ia medicamentele la timp, să nu mănânce dulciuri, nu pot să-l las nici o clipă singur", povesteşte ea.

Doamna Ciobanu este cea care îşi dă soţul jos din pat atunci când el nu poate să se mişte, îl susţine atunci când intră în depresie şi este alături de el când are crize. Şi ceea ce o deranjează cel mai mult este că nici un medic nu ştie exact ce să îi recomande ca să îi fie mai bine soţului ei. „El trebuie să facă exerciţii de recuperare, dar nici un doctor nu mi-a spus exact ce exerciţii să fac cu el, cum să se mişte, mi-ar fi mult mai uşor dacă aş avea şi eu o schiţă să văd precis cum se face".

Nici măcar în vacanţă nu mai poate să meargă pentru că nu ştie în ce locuri poate să se ducă. „Nu ştiu în ce staţiuni să ma duc cu el, am fost în Techirghiol şi din cele trei zile de vacanţă, toate nopţile le-am petrecut la camera de gardă pentru că soţul meu avea crize. Nici un doctor nu mi-a spus ce staţiuni îi fac bine, eu mi-am dat seama că sarea inhalată îi cauza crizele", spune femeia.

Simptome

Maladia Parkinson este o boală degenerativă provocată de distrugerea lentă şi progresivă a neuronilor care produc dopamina. Din milioanele de neuroni care există în creierul uman, bolnavii de Parkinson pierd în jur de 10.000. Zona afectată are un rol important în controlul mişcărilor, de aceea pacienţii au simptome precum gesturi rigide, sacadate şi incontrolabile, tremor şi instabilitate posturală.